现实生活中的系统性红斑狼疮,不仅仅是那些可怕的红斑和生命末路的悲伤,更是一段迷茫、抗争和追求的历史。我常常形容一百个狼疮患者就有一百个故事。看着一个个年轻的生命在疾病的阴霾下仍旧努力的绽放,我都会和我的患者讲:加油,我们的世界会因为你的坚强而更加精彩!故事开始她今年33岁,2014年因双手雷诺现象,诊断:“结缔组织病”。2016年意外怀孕,妊娠4月出现颊部红斑、脱发、关节痛、口腔溃疡,心超示“肺动脉压70mmHg”,先后至杭州、上海医院就诊,诊断“系统性红斑狼疮、肺动脉高压”,人流后予“泼尼松、吗替麦考酚酯、波生坦、西地那非”治疗,病情时好时坏。...