汪凤华, 梁建华, 李乐, 等. 儿童肺黏液表皮样癌6例 [J] . 中华肿瘤杂志, 2022, 44(9) : 987-989. DOI: 10.3760/cma.j.cn112152-20200917-00830.黏液表皮样癌是常发生于涎腺、泪腺等部位的恶性肿瘤,而原发于肺及支气管者少见,约占肺癌的0.1%~0.2%[1]。肺黏液表皮样癌(pulmonary mucoepidermoid carcinoma, PMEC)的发病年龄跨度较大,3~78岁均可发生,但大多数发生于30~40岁患者,儿童发病非常少...
罕见病一直以来都是医学上的痛点和难题。自2018年我国宣布将121种疾病纳入《第一批罕见病目录》以来,社会各界对罕见病的关注度不断上升,罕见病诊疗工作取得了长足进展。今年,国家医保目录的调整中更是明显加强了对罕见病药品的关注,最终有7种药品成功纳入,显著增强了我国罕见病医疗保障力度。社会的关注、政策的支持、资源的投入给罕见病诊疗带来机遇的同时,业内面临的挑战仍旧不容小觑:如何对罕见病进行预防与筛查?如何提高医护人员对罕见病的认知?如何规范罕见病的诊疗流程、完善罕见病的全病程管理?如何推动罕见病药物研发以及实现临床转化?如何切实帮助患者减轻经济负担……一系列的问题仍需深挖、解决。...